О проекте
Если вы читаете этот путеводитель, значит, вы узнали или подозреваете, что у вашего ребёнка РАС. Для многих родителей это звучит пугающе и непонятно. В этот момент может возникнуть ощущение, будто почва ушла из-под ног.
Важно сразу сказать: вы не одни. Через этот путь проходят тысячи семей. С РАС можно жить, развиваться, учиться, работать, дружить и строить свою жизнь. Помощь действительно существует.
Вам не нужно срочно разбираться во всём и принимать решения за один день.
Путеводитель создан командой АУ! — центра прикладного анализа поведения в Новосибирске. Мы создавали его не как инструкцию «что делать с ребёнком», а как точку опоры для родителей — чтобы в первые недели после диагноза было немного меньше неизвестности и немного больше понимания, куда двигаться дальше.
Мы много лет работаем с детьми с РАС и другими особенностями развития и сопровождаем семьи на разных этапах этого пути. В своей работе мы опираемся на прикладной анализ поведения, современные научные данные и индивидуальные потребности ребёнка и семьи.
В АУ! мы занимаемся развитием коммуникации, речи, учебных и бытовых навыков, социальной компетентности и работаем с поведением, которое мешает ребёнку учиться и взаимодействовать с окружающими.
Вы можете обратиться к нам за консультацией, чтобы обсудить ситуацию вашего ребёнка, задать вопросы и понять, с чего начать.
РАС — это особенность развития мозга. Она влияет на то, как ребёнок:
Слово «спектр» означает, что дети с РАС очень разные:
Важно знать:
РАС — это не болезнь, а особенность развития, с которой можно и нужно работать.
Когда родители только узнают о диагнозе, им часто предлагают десятки разных методов.
Ниже — те направления, которые считаются наиболее надёжными и эффективными.
АВА (Прикладной анализ поведения)
АВА — это система обучения навыкам.
Простыми словами:
С помощью прикладного анализа поведения можно:
| ПФА / ТОН (работа с трудным поведением) Этот подход помогает понять, почему ребёнок кричит, дерётся, убегает или отказывается. Главная идея:
|
| АДК (альтернативная и дополнительная коммуникация) Если ребёнок не говорит или говорит мало, ему можно помочь общаться другими способами:
Это не мешает речи. Наоборот, когда ребёнка начинают понимать, у него часто появляется больше интереса к словам. |
Нейропсихолог оценивает особенности развития высших психических функций — внимания, памяти, мышления, самоконтроля.
Некоторым детям такие занятия могут быть полезны как дополнительная помощь при наличии конкретных трудностей.
Однако на сегодняшний день нет убедительных научных данных, что нейропсихологические упражнения сами по себе уменьшают основные проявления аутизма. Поэтому этот подход рассматривается как дополнительный, а не основной.
| Дефектология Дефектолог помогает ребёнку осваивать навыки, которые важны в повседневной жизни и дальнейшем обучении. Занятия могут быть направлены на:
Наиболее эффективно, когда цели занятий строятся на основе оценки навыков ребёнка и согласованы с другими специалистами. |
Сенсорная интеграция
Некоторые дети с РАС очень чувствительны к звукам, прикосновениям, свету или, наоборот, ищут сильные ощущения.
Сенсорная интеграция направлена на работу с такими особенностями восприятия.
Исследования показывают, что отдельным детям она может помогать в решении некоторых повседневных задач, однако убедительных доказательств, что этот метод существенно влияет на развитие речи, обучения или уменьшает проявления аутизма, пока недостаточно.
Поэтому сенсорную интеграцию рекомендуется использовать как дополнение к основным доказательным методам, а не вместо них.
Логопед помогает развивать общение и речь.
В зависимости от потребностей ребёнка специалист может работать над:
Важно: если ребёнок пока не говорит, хороший логопед не будет ждать появления речи, а поможет подобрать способы общения, в том числе с использованием АДК.
В начале пути родители особенно уязвимы, и этим, к сожалению, пользуются.
Стоит насторожиться, если вам предлагают:
Если вам становится страшно или некомфортно — это важный сигнал остановиться и задать вопросы.
| Алгоритм действий в первые 1–3 месяца Шаг 1. Подтвердить диагноз или рабочее заключение Обычно в этом участвуют:
Шаг 2. Понять, что ребёнок уже умеет Важно оценить:
Шаг 3. Начать регулярные занятия Лучше меньше, но стабильно. Важно, чтобы:
Шаг 4. Поддержка для родителей Ребёнку трудно — и родителям тоже. Поддержка взрослых напрямую влияет на успех ребёнка. Шаг 5. Ограничить поток информации Не нужно читать всё подряд. Лучше:
|
ЦЕНТРЫ И СПЕЦИАЛИСТЫ,
РАБОТАЮЩИЕ С ДЕТЬМИ С РАС
| Контакты служб поддержки После диагноза может быть много разных чувств: тревога, страх, растерянность, злость, вина, усталость. Вам не обязательно справляться со всем самостоятельно. Если хочется поговорить с психологом: 8-800-2000-122 Единый телефон доверия для детей, подростков и родителей. Круглосуточно , бесплатно и анонимно. 8 (383) 335-66-39 Городская служба экстренной психологической помощи Новосибирска. Ежедневно · 14:00–07:00, бесплатно. |
ИТОГИ
Вы уже делаете важный шаг — ищете информацию.
Путь может быть непростым, но он не пустой.
Рядом есть специалисты, другие родители и возможности помощи.
Мы надеемся, что ваш путь станет проще, благодаря этому сайту.
Я специалист. Как попасть в список?
Мы хотим, чтобы этот путеводитель помогал семьям находить специалистов, которые работают бережно, профессионально и с опорой на современные знания.
Размещение в списке бесплатное. Мы не берём оплату за публикацию и не продаём места в каталоге.
Если вы хотите попасть в список, заполните форму ниже. Мы попросим рассказать о вашем образовании, опыте работы, методах, которые вы используете, и ваших контактах.
Мы внимательно рассматриваем каждую заявку. При необходимости можем запросить дополнительную информацию. Это помогает нам сделать каталог полезным и безопасным для семей.
Спасибо, что разделяете нашу цель — делать качественную помощь более доступной.
Заметили опечатку, нашли ошибку или появилась идея, как сделать лучше — расскажите. Читаем каждое сообщение, отвечаем лично и быстро правим то, что можно поправить.